... muß ich  Euch ja auch unbedingt noch vorstellen. Die Beiden werden ganz schön von mir gestreßt, trotzdem haben sie mich ganz doll lieb und sind immer für mich da. Sie hätten nie gedacht, dass ich so anstrengend bin, aber sie  wollten mich ja unbedingt - nun haben sie den Salat (hihihi). Aber jetzt lasse ich die 2 selbst zu Wort kommen...

Wie alle Eltern, wünschten wir uns auch ein “gesundes” Kind. Als Niklas zur Welt  kam und dem nicht so war, brach für uns eine Welt zusammen. Vor allem, weil wir an so etwas wie Dysmelie niemals dachten; wir kannten nicht  einmal dieses Wort. Nicht das Ihr meint, wir sind zu “blauäugig” an alles rangegangen. Natürlich weiß man, dass alles Mögliche passieren kann. Aber wir dachten eher daran, dass bei der Geburt was passieren oder dass unser Kind blind oder taub zur Welt kommen könnte. Wir sind der  Meinung, dass man Niklas’ Hand im Ultraschall hätte sehen können bzw. wir sind uns nicht einmal sicher, ob es nicht gesehen wurde und uns einfach nichts gesagt worden ist.

Das  Schlimme ist nur, dass unsere Probleme von einigen “Außenstehenden” ziemlich runtergespielt werden, es gäbe ja viel Schlimmeres. Das wissen wir auch und wir wissen es wirklich sehr zu schätzen, dass wir bei allem  Unglück eigentlich noch Glück hatten. Na ja, andere Eltern die auch  betroffen sind, können bestimmt nachfühlen, was man da alles durchmacht...

Für uns  ist Niklas ein ganz besonderes Kind und wir wollen ihn gar nicht mehr anders, als er eben ist! Das heißt aber noch lange nicht, dass wir uns mit seiner Dysmelie abgefunden haben.

Mit dieser Homepage wollen wir auch anderen Betroffenen helfen, sowie die  Möglichkeit geben mit uns Kontakt aufzunehmen.

Wir  wünschen allen Eltern die auch besondere Kinder haben, ganz viel Kraft  das Alles zu meistern!!!

Viele  liebe Grüße

Thomas und Heike

Wir haben  jetzt September 2005 und es sind seit dem obigen Text mehr als 2 Jahre  vergangen. In diesen 2 Jahren ist für uns 3 viel passiert. Niklas wurde  im Februar 2004 die Schwimmhaut an der linken Hand entfernt und für die  ganze Familie gab es im Frühjahr 2004 eine Familienkur. So richtig ruhigere Wasser konnten wir erst im Juli 2004 ansteuern, nachdem uns im Kinderzentrum München bezüglich Niklas’ Schlafstörungen geholfen wurde. Die Ruhephase war jedoch nur von kurzer Dauer, nachdem  wir im Sommer in eine Doppelhaushälfte umzogen und diese erstmal  gründlich renoviert werden mußte. Diese Zeit zehrte nochmals an unserer, eh schon angegriffenen körperlichen und seelischen Substanz.

Was hier mit wenigen Sätzen geschildert wird, war für meine Frau und mich die turbulenteste Zeit in unserem bisherigen Leben. Manchmal hatten wir den  Eindruck es würde gar nicht mehr weitergehen. Doch irgendwie ging es  dann doch. Ich denke so mancher weiß was wir meinen. Mit Niklas’ Behinderung kommen wir mittlerweile gut zurecht.

Am meisten freut uns, dass unsere Homepage ihren Sinn erfüllt. Wir haben viele emails von betroffenen Eltern erhalten, einige Kontakte geknüpft und auch Kontakte vermittelt. Es hat sich gezeigt, dass Dysmelie, entgegen  den Aussagen der meisten Ärzte, leider doch keine Seltenheit ist.

Was uns am meisten Freude bereitet ist jedoch, dass unser Sohn sich prachtvoll entwickelt und ein richtiger Lauser wird. Trotz seiner Einschränkung,  oder gerade deswegen ist er vielleicht zum Ausgleich geistig sehr rege und sehr sehr lebhaft. Von anderen Eltern besonderer Kinder wissen wir, dass das bei ihren Kindern ähnlich ist.

Noch ein Hinweis in eigener Sache. Die Homepage habe ich als blutiger Anfänger  begonnen und durch “learning by doing”€� meine Kenntnisse erweitert. Bitte daher nicht böse sein, wenn die Darstellung am Bildschirm für manche zu gross sein sollte. Leider kann ich diesen Mangel nicht beheben. Nachdem aber die Bildschirme immer größer werden, wird sich dieses Problem  hoffentlich auch bald lösen.

Viele  liebe Grüße

Thomas und Heike

Mittlerweile haben wir Mai 2010 und somit sind 5 Jahre vergangen. Im März begann unser bisheriger PC zu spinnen und somit brauchten wir einen Neuen. Was ja kein Problem wäre, aber leider funktionierte die Homepage-Software nicht mehr auf dem neuen PC. Also brauchten wir auch eine neue Software. Eine Neugestaltung von Niklas’ HP hatten wir sowieso für 2010 oder 2011 geplant, aber wie so oft kommt es anders als man denkt.

Aus unserer Sicht hat Niklas seine Kindergartenzeit gut überstanden. Unsere Befürchtungen, dass Niklas aufgrund seiner Behinderung von anderen Kindern gehänselt oder gar gemieden wird, sind nicht eingetroffen. Im Gegenteil; er wurde wie ein normales Kind an- und aufgenommen. Die Zeit im KiGa war für Niklas sehr schön und aufregend. Dafür danken wir auch ganz herzlich seinen Erzieherinnen Fr. Frey und Fr. Lindner, welche ihn liebevoll durch 3 Jahre KiGa begleitet haben.

Mitte September 2009 dann ein neuer Lebensabschnitt für Niklas (und uns Eltern): Schulanfang. Die ersten Monate waren für Niklas gar nicht so leicht. Ruhig sitzen, nur reden wenn man darf oder sich zu melden, wenn man etwas sagen will - das war schwer. Schwer war es auch das erste Halbjahr mit den Hausaufgaben. “Warum und wieso muß ich diese blöden Hausaufgaben machen?!” war dann noch die harmloseste Frage. Mittlerweile geht es aber auch hier besser und statt 2 oder 2 1/1 Stunden sind wir schon bei 1 bis 1/2 Stunden angelangt.

Im Alltag ist Niklas’ Behinderung in den Hintergrund getreten, aber auch nie ganz weg. Wir gehen mit der Wahl unserer Worte generell vorsichtiger, bewußter um. Unsere Sichtweise wie wir andere Kinder sehen und bewerten hat sich auch wesentlich geändert. Niklas ist ein aufgeweckter, intelligenter Junge, der über unerschöpfliche Energien verfügt und uns oft mit seinem losen Mundwerk an die Grenzen unserer Geduld bringt. Dennoch würden wir ihn um nichts in der Welt hergeben und freuen uns über jede Herausforderung die er bewältigt.

An dieser Stelle wollen wir auch für die vielen emails danken, welche wir im Lauf der Jahre bekommen haben. Emails von Betroffenen oder Angehörigen mit Geschichten oder lieben Worten, welche uns oft geholfen haben. Um so mehr bedauern wir es, das wir es zeitlich nicht schaffen, zu jeden Schreiber einen mehr oder weniger engen Kontakt zu halten und bitten dafür auch um Verständnis.

Viele liebe Grüße

Heike und Thomas