Ich hab  mir gedacht, ich muß unbedingt diese Homepage einrichten, damit andere  Kiddis die auch betroffen sind, hier mal vorbeischauen können... o.k. hab ein bißchen geschummelt, natürlich haben Mama und Papa meine Page  eingerichtet. Besser gesagt Papa ist der Homepage-Chef.

Na gut,  dann fang ich mal an... also ich bin der Niklas und wurde am 29.03.2003 geboren. Ich wurde per Kaiserschnitt geholt, da meine Mama nach einer Horror-Schwangerschaft, in den letzten Wochen dann auch noch ´ne schwere Schwangerschaftsvergiftung sowie ´ne Virusgrippe hatte und ihr  Blutdruck und die anderen Werte einfach nicht mehr mitmachen wollten. Na ja, mir sollte es ja recht sein, dann kam ich halt schon ca. 12 Tage früher zur Welt.

Eigentlich sollte das ja der glücklichste Tag im Leben von Mama und Papa werden, sie hatten sich nämlich schon riesig auf mich gefreut. Hab ich natürlich schon vorher mitbekommen als ich noch in Mamas Bauch war. Hab nämlich immer heimlich gelauscht, wenn sich die beiden unterhielten.

Aber leider kam alles anders. Mama und Papa waren nur noch traurig, denn ich  kam mit 2 Fingern weniger an der linken Hand zur Welt und der linke Arm  ist auch ´n Tick kürzer. Aber nur ganz wenig, wer es nicht weiß, sieht´s auch nicht. Und ´ne Schwimmhaut war bzw. ist auch noch da, hat das  Schwimmen in Mamas Bauch wohl erleichtert... na ja, zumindest war das  alles für mich ja nichts Neues.

Mama meinte, sie hätte es lieber vorher gewußt, dann wäre der Schock nach der Geburt nicht sooo groß gewesen.

Aber die Ärzte, bis zu meiner Geburt hatte Mama bei verschiedenen Ärzten  Ultraschalluntersuchungen, wollen wohl nichts gesehen haben... komisch,  komisch sag ich da nur!!!

Mama war ständig nur am Weinen und fühlte sich im Krankenhaus ziemlich im Stich gelassen. Aber eine situationsgerechte Betreuung war von den Herrschaften wohl zuviel verlangt. Die diagnostizierten doch glatt ´ne  Spalthand, die ich aber niemals hatte!!! Es ist einfach eine 3-Finger-Hand, und damit basta!!!

Ich  schaffte es aber bald, meinen Eltern hin und wieder ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern. Schließlich begann ich ziemlich schnell im Schlaf zu lächeln oder zu schnarchen. Und mit meiner linken Hand faßte ich genauso an meinen Schnuller und zog ihn auch noch raus. Ich mußte mir  ganz schön Mühe geben, um meinen Lieben zu zeigen, daß mir das doch gar  nichts ausmacht und ich genauso geschickt mit meiner linken Hand umgehen kann wie mit meiner rechten ”gesunden” Hand.

Auf jeden  Fall verließen wir nach 9 Tagen endlich das Krankenhaus und ich freute  mich schon riesig auf meine Wiege daheim, von der mir Mama und Papa schon soviel erzählt hatten. Denn diese Minibetten im Krankenhaus waren ganz schön ungemütlich und hart.

Mama hat sich dann mal wieder an unseren PC gehockt und in 9monate.de rumgeschmökert. Da gibt’s nämlich ein Forum für Kinder mit Fehlbildungen. Da haben sich zwei andere Mädels über die  Dysmelie-Info.de  Seite unterhalten; deren Kiddis hatten auch fehlende Finger und ´ne fehlende Hand.

Dysmelie??? Was das wohl ist, dachte sich Mama und hat da mal reingeguckt; da war sie um einiges schlauer. Denn keiner der Ärzte im Krankenhaus und auch nicht meine Kinderärztin, hatten jemals dieses Wort “Dysmelie” benutzt. Kennen die das überhaupt??

Die  Jahr-Family hat diese tolle Internetseite ins Leben gerufen und schon ganz vielen anderen Eltern damit geholfen. Da stand auch was von einem Dr. Correll drin, der in Aschau/Chiemgau hauptsächlich Dysmelie-Kinder  betreut. Das ist ja eh nur knapp 1 ¼ Std. von uns daheim weg. Mama hat da angerufen und für den 22.05.2003 einen Termin bei Dr. Correll  bekommen. Meine Schwimmhaut muß ja schließlich auch mal weg und nachdem die anderen Leute auf der Dysmelie-Info-Seite so sehr von Dr. Correll  schwärmten, dachten wir uns, der muß ja ganz schön toll sein.

Und so war´s auch. Wir haben uns von der ersten Minute an bei Dr. Correll supi  wohlgefühlt. Der is´n ganz lieber. Er hat bei mir eine Ellen-längs-Dysmelie diagnostiziert. D.h., meine Elle ist etwas  verkürzt, daher auch die Armverkürzung und es fehlen mir wahrscheinlich der Ringfinger und der kleine Finger - macht nichts, auf die kann ich  doch glatt verzichten.

Meine  Schwimmhaut wird Dr. Correll am 04.02.2004 entfernen. Da muß ich dann für ca. eine Woche nach Aschau - da werde ich bestimmt auch einige andere nette Kinder kennen lernen. Und bis ich vom kleinen zum großen Mann werde müssen wir einmal jährlich nach Aschau zur Kontrolle, damit  geguckt wird, ob das mit meiner Elle dann auch weiterhin paßt . Denn wenn´s nicht so gut läuft müsste meine Elle leider gebrochen werden und  solange am Wachsen gehindert werden, bis sie so lang ist wie meine Speiche. Aber das werde ich schon alles meistern, sollten da evtl. auch  noch OP´s auf mich zukommen.

Bis zur  Schwimmhaut-OP geht Mama einmal die Woche mit mir zur Krankengymnastin, damit meine Hand schön in Bewegung bleibt. Kann ich zwar nicht so ganz versteh´n, denn ich mach doch fast mehr mit meiner linken Hand als mit der Rechten, aber macht nichts, macht trotzdem Spaß!

Schön  langsam geht’s Mama und Papa auch wieder besser. Denn man kann’s ja schließlich nicht ändern und mir ist´s ja wurscht, ich kenn´s ja nicht anders.

Außerdem sagt meine Kinderärztin, daß ich von der Entwicklung her wohl ganz schön weit voraus bin. Ich streng mich ja auch ganz schön an, damit meine Lieben stolz auf mich sind! Sind sie auch, sagen sie nämlich immer wieder.   Aber meine Eltern haben jetzt eine neue Kinderärztin für mich  ausgesucht - mal seh’n was die so meint.

So Ihr lieben Leser, das momentan Wichtigste hab ich Euch nun berichtet. Mein nächster Meilenstein ist meine Schwimmhaut-OP nächstes Jahr im Februar. Danach werde ich Euch wieder schreiben. Nächsten Sommer muß ich dann im  Schwimmbad gleich ohne Schwimmhaut ran, mal seh´n wie das so wird. Aber meine Finger werde ich dann viel besser und auch einzeln bewegen können.

Bis dahin  aber hoffe ich, daß sich ganz viele, liebe Eltern mit ihren ”besonderen Kiddis” bei uns melden werden!

Viele  Bussis

Euer

Niklas

Uuuups wie die Zeit vergeht. Vor kurzem bin ich 3 Jahre jung geworden und bestimmt  wollt Ihr wissen wie es mir zwischenzeitlich ergangen ist.

Die OP habe ich relativ gut überstanden. Meine Eltern hatten mehrere Wochen große Angst, daß die Hauttransplantate nicht richtig anwachsen würden. Doch mit vielen ungeplanten Praxisaufenthalten, zwecks Verband wieder  neu anlegen, hielt ich sie immer auf Trab, so dass sie dazu kaum Zeit hatten. Letztendlich wurde alles Gut und meine Transplantate sind prima angewachsen.

Im Mai 2004 fuhren wir zu dritt zur Familienkur in den Bayerischen Wald. Leider machte das Wetter nicht mit und war die meiste Zeit bescheiden. Dazu  kam noch, dass wir alle drei mit Erkältungen zu kämpfen hatten. Von der  Kur hatten wir uns auch mehr erwartet. So waren wir ziemlich froh nach 3 Wochen wieder zu Hause zu sein.

Wenige Wochen später waren wir im Kinderzentrum München wegen meinen  “Schlafstörungen”. Bereits vorher mussten Mama und Papa ein  Schlafprotokoll zu meinen Schlafgewohnheiten erstellen. Im Kinderzentrum haben eine Kinderärztin und eine Kinder- psychologin sich ausführlich mit meinen Eltern unterhalten. Danach gab es einige Tipps wie die beiden meine Schlafstörungen in den Griff bekommen könnten. Es folgten drei  harte Abende und Nächte, und was soll ich sagen, nach 14 1/2 Monaten habe ich dann zum ersten Mal durchgeschlafen!!!
Es vergingen allerdings noch einige Wochen in denen ich immer wieder meine Eltern die Nachtruhe geraubt habe. Mittlerweile schlafe ich die meisten Nächte  durch.

Durch  unseren Umzug im Sommer 2004 in die Doppelhaushälfte neben Mamas Eltern gab es wieder viel Neues in meinem Leben. Ich wußte gar nicht wo und wem ich zu erst helfen sollte. Aber auch diese Herausforderung haben wir gemeistert und mein großes Zimmer und den Garten finde ich einfach super. Endlich genug Platz zum Herumtoben.

Von Anfang 2004 bis Anfang 2005 war Dr. Linzmeier mein Kinderarzt. In dieser Zeit  hat er viel für mich getan. Er hat meine fast schon chronische  Bronchitis in den Griff bekommen und meinen Eltern den Tipp mit dem Kinderzentrum gegeben. Bereits bei meinem ersten Besuch hat er mich mit “Hallo, du Lauser”€� begrüßt, dabei war und bin ich doch so ein kleiner  süßer (B)Engel. Meine Eltern waren 2004 sehr oft mit mir bei ihm und  immer hatte er viel Zeit für uns.

Jetzt bin  ich 3 Jahre alt und ein kleiner Wirbelwind. Ich bin immer in Bewegung,  will ständig was Neues entdecken und meine Lieblingsfrage ist: “Warum ist das .... so?”. Mit meiner kleinen linken Hand komme ich ganz gut zu recht. Damit ich sie aber nicht vernachlässige gehe ich seit Sommer  2005 zur Ergotherapie. Mein Therapeut Georg trainiert sie dann mit speziellen Übungen und Spielen.

Es freut mich riesig, daß meine Homepage so gut ankommt. Meine Eltern konnten durch sie schon vielen anderen Betroffenen helfen und auch Kontakte  vermitteln. Meinen Besuchern will ich an dieser Stelle auch ganz  herzlich danke sagen.

Viele  Bussis

Euer Niklas

Mittlerweile bin ich schon 7 Jahre jung und gehe in die erste Klasse der Grundschule am Goetheplatz. Meine 3 Jahre im Kindergarten sind leider viel zu schnell vergangen. In den letzten Jahren ist viel passiert, u. a. habe ich Fahrrad fahren und schwimmen gelernt. Bereits im Kindergarten war ich bei der musikalischen Früherziehung dabei und z. Zt. gehe ich einmal die Woche zur musikalischen Grundausbildung in die Musikschule.

Mit meiner linken Hand und meinem linken Arm ist soweit alles okay. Wir waren im Herbst 2006 nochmal bei Dr. Correll und dieser meinte, das soweit alles in Ordnung ist und ich keine weiteren OP’s befürchten muß. Im Jahr darauf hat er seinen wohlverdienten Ruhestand angetreten und ich wünsch ihm dazu alles Liebe und Gute.

In der Schule habe ich wieder neue Kinder kennen gelernt und msste mich daran gewöhnen still zu sitzen und vor allem LEISE zu sein. Auch wenn es im Kindergarten viel schöner war, weil wir viel mehr spielen durften, so gefällt mir die Schule ganz gut. Endlich kann ich fragen, fragen und nochmal fragen ...

Meine Leidenschaft zum Frühaufstehen habe ich in Lauf der Jahre nicht verloren. Bis auf wenige Ausnahmen bin ich spätestens um halbsieben wach. Was für die Schule nicht schlecht ist, aber nicht am Wochenende oder wenn Mama Urlaub hat.